[바이오타임즈] (사)한국뇌전증협회(회장 김흥동)와 대한뇌전증학회(이사장 김기중)는 15일 ‘2022 세계뇌전증의 날’ 기념식을 온라인으로 개최했다.

‘세계뇌전증의 날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익을 높이고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일이다. 우리나라를 포함하여 전 세계 140여 개 국가에서 ‘세계뇌전증의 날’ 기념식을 개최하고 있다.

이번 기념식에서는 뇌전증 환우의 권익 신장을 위해 노력해온 KBS 최원정 아나운서에게 ‘특별공로상’을 수여했고, 뇌전증에 대한 부정적 사회 인식개선과 뇌전증 환자의 삶의 질 향상을 위해 노력해온 따뜻한 시선 심재신 대표와 넌지 화가에게 ‘퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)’ 우수상을 수여했다.

또한 한국뇌전증협회는 2021년 배우 심지호에 이어 배우 문지인을 홍보대사로 위촉했다. 홍보대사로 위촉된 문지인은 “뇌전증에 대해 더 많은 분이 알고 올바른 인식과 관심을 가질 수 있게 열심히 활동하겠다”라는 포부를 밝혔다.

김부겸 국무총리는 이날 영상축사에서 “뇌전증 환우들이 차별 없이 자유롭게 일상생활을 영위할 수 있도록 인식 개선에 지속적인 관심과 노력을 기울여 나가겠다”라며 “그 누구도 질병을 이유로 삶을 제약받지 않는 사회, 그 누구에게도 아픈 것이 죄가 되지 않는 대한민국을 만들어 가겠다”고 밝혔다.

한국뇌전증협회 김훙동 회장은 “뇌전증 환자들이 겪고 있는 어려움을 극복하기 위해 부단히 노력하고 있으나, 극복해야 할 많은 문제점이 가볍지 않은 무게로 남아있다”라며 “뇌전증 환자와 가족들이 건강한 사회의 구성원으로 당당하게 치료받을 수 있도록 환자와 가족, 의료진, 정부, 그리고 사회가 동참하여 이들의 건강을 지켜주는 든든한 배경이 만들어지기를 간절히 소망한다”고 말했다.

한편 뇌전증은 뇌 신경세포의 과도한 전기적 신호에 의해 발병하는 질환으로 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정된다. 뇌전증은 장기간의 유병 기간과 집중적인 돌봄이 필요한 다른 유사 질환과 비교해볼 때 돌봄을 비롯하여 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다.

뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인하여 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 많은 차별과 제약을 받고 있다.

이에 따라 국가가 뇌전증의 예방, 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별 방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립․시행함으로써 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 ‘뇌전증 지원법’ 제정이 매우 절실한 상황이라는 것이 한국뇌전증협회의 설명이다.

2020년 12월 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’이 더불어민주당 남인순 의원 등 22명의 의원이, 2021년 9월에는 국민의힘 강기윤 의원 등 11명의 의원이 발의하여, 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에 상정되어 논의를 기다리고 있다.

[바이오타임즈=정민아 기자] news@biotimes.co.kr

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